Gareth Baynam’s Post

View profile for Gareth Baynam, graphic

Founder at Project Y

Congratulations to RareBoost (Rare and Undiagnosed Centre or Excellence) in Izmir Turkey on their amazing work, the path they are forging and the capacity they are building for current and future generations. It is a such a wonderful opportunity to share through Rare Care Centre at Perth Children's Hospital, and be inspired by them through being on their Board. Also to spend more time with the incomparable Helene and Mikk from the Wilhelm Foundation. Having the opportunity to meet and exchange ideas and actions with leaders and changemakers in Turkey was such an honour. A huge thanks to Izmir Biomedicine and Genome Centre, under the courageous leadership of its Director, for all that they are doing through RareBoost for people living with rare diseases and their families in Turkey and beyond.

Nadir hastalıkların zorlu hikayelerinden umuda yolculuk İsveç'te nadir ve tanısız hastalıklar üzerine yaptıkları sosyal çalışmalarla tanınan Helene ve Mikk Cederroth, İBG ERA Chair RareBoost Projesi ve IBG-Nadir Kulübü'nün davetlisi olarak İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi'nde (İBG) bir seminer verdiler. 🧬 "İsveç Bakım Kahramanı" ve "EURORDIS Siyah İnci Gönüllüsü" ödüllerine layık görülmüş sosyal çalışmaları ile bilinen @Wilhelm Vakfı'nın (Wilhelm Foundation) kurucuları Cederroth çiftinin ilk Türkiye ziyareti, nadir hastalıklar alanındaki tüm paydaşları bir araya getirdi. 🔍 Seminer öncesi, RareBoost Uluslararası Bilimsel ve Etik Danışma Kurulu (SEAB), yıllık SEAB toplantısı için İBG’de toplandı. Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Genetik Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Yasemin Alanay, Batı Avustralya Üniversitesi, Sağlık ve Tıp Bilimleri Fakültesi, Pediatri Bölüm Başkanı Prof. Dr. Gareth Baynam, Koç Üniversitesi Tp Fakültesi, Tıbbi Farmakoloji Anabilim Dalı Öğr. Üyesi Prof. Dr. Hakan S. ORER, Manchester Üniversitesi, Genomik Tıp ve Nadir Hastalıklar Bölümü Yöneticisi Prof. Dr. Siddharth Banka ile RareBoost projesi yöneticisi Prof. Dr. Ugur Ozbek ve Nadir ve Tanısız Hastalıklar Platformu (IBG-RUDiP) üyelerinin katıldığı toplantıda, nadir ve tanısız hastalıklar konusunda bilgi paylaşımı yapıldı. Helene ve Mikk Cederroth, toplantıya onur konuğu olarak katıldılar. 👩🔬 🧑🔬 Dünya genelinde 350 milyon insan, tanısız bir hastalıkla yaşıyor. Bugün, genom araştırmaları ile tanısız hastalıkları olan çocukların ve yetişkinlerin en az yüzde 40'ı için cevaplar sağlanabileceği biliniyor, ancak yaklaşık yüzde 60'ı hala bir teşhis alamıyor. 🌍 Helene Cederroth, verdiği seminerde, kişisel deneyimlerinden yola çıkarak tanısız hastalıklar alanındaki çalışmalarını paylaştı. Üç çocuklarını sebebi bilinmeyen ve tanı konulamayan hastalıklar nedeniyle kaybeden Cederroth, bu zorlu sürecin kendilerini bu alanda çare aramaya yönelttiğini belirtti. Dünyanın ilk Tanısız Hackathon'unu düzenleyerek tanısız hastalıkların çözümüne odaklandıklarını ifade eden Helene Cederroth, bu etkinlikte, 20 tanısız hastalıktan 10'una çare bulunduğunu dile getirdi. 🩺 Nadir hastalıklarla mücadelede iş birliğinin ve bilgi paylaşımının önemine vurgu yapan Helene Cederroth, farklı disiplinlerden gelen uzmanların bir araya gelerek ortak bir amaç için çalışmasının ne denli büyük farklar yaratabileceğini anlattı. Tanısız hastalıklarla mücadelede yenilikçi yaklaşımların ve toplumun bilinçlenmesinin gerekliliğini vurguladı. 🔬 İBG RareBoost Platformu ve IBG-Nadir Kulübü'nün nadir hastalıklar konusunda toplumsal farkındalık yaratma çabalarıyla hayata geçen Helene ve Mikk Cederroth'un semineri, bu alanda çalışan bilim insanları, sağlık profesyonelleri için ilham verici bir etkinlik oldu, gelecekte yapılacak çalışmalar için önemli bir zemin oluşturulmasına katkı sağladı. 📈 #İBG #RareBoost #NadirHastalıklar #halksağlığı #tanısızhastalıklar #RareBoost #SEAB #rarediseases

Ruchi Rathor

🚀 FinTech Innovator | 🌟 20+ Years Shaping the Future of Payments | 💳 Making Payments Simple for Enterprises | 📈 Investor, Strategist & 🎤 TEDx Speaker

3w

That's fantastic news! RareBoost is truly making a difference. It's inspiring to see such impactful collaboration and support for those in need. Gareth Baynam

Like
Reply

To view or add a comment, sign in

Explore topics