Em julho de 2015 ganhei sobrinhos gêmeos lindos: o Tom e o Dani. Com três semanas de vida, Tom teve uma doença que nunca havia ouvido falar: a enterocolite necrosante. Como consequência dela, ficou com a síndrome do intestino curto. Pesquisei muito sobre a doença e descobri que era mais comum do que podia imaginar. Foi assim que nasceu o Instituto Pequenos Grandes Guerreiros. Inspirada pelo Tom, reuni um grupo de pessoas da pesada e resolvemos que vamos fazer a diferença. Montar um banco de dados e estatísticas, incentivar pesquisas para a prevenção, tratamento e diagnostico e viabilizar o sucesso de transplantes multi-viscerais no Brasil. Tom nos deixou em 21 de maio de 2016, apos 10 meses e 10 dias de muito amor e sorrisos. Sua presença física faz falta, mas ele continua com a gente. O Instituto Pequenos Grandes Guerreiros se fortalece com o seu apoio e a sua divulgação. Queremos, e vamos, mudar o cenário dessa doença não so no Brasil, como no mundo.
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Ground control to Major Tom Estamos no Diário Oficial com o PL que propõe a entrada do Dia de Conscientização da Enterocolite Necrosante - 17 de maio - no Calendário de Eventos da Cidade de São Paulo. NEC Society Pequenos Grandes Guerreiros #vivaotom
Emocionada de ser mencionada nesse post. Muita admiração pela Mariana González de Oliveira e muita gratidão por ter me dado a oportunidade de falar sobre a #enterocolitenecrosante e divulgar o #NECDay ❤️
Sabia que no dia 18 de Outubro é comemorado o Dia do Médico e no dia 21 de Outubro é comemorado o Dia do Podcst? Essa semana, com certeza foi muito especial, juntando essas duas celebrações de uma forma muito bonita. A Incubadora, nosso Podcast de Neonatologia, ganhou o primeiro lugar no Prêmio AMRIGS - Associação Médica do Rio Grande do Sul de Melhores Práticas em Medicina, categoria Profissional. Estamos muito honradas com o reconhecimento, afinal recebemos um prêmio de medicina trabalhando com comunicação; ao lado de colegas feras da comunicação que receberam prêmios porque trabalham com medicina. 🎤 Queremos agradecer à incansável equipe do The Incubator Podcast, que acreditou na nossa proposta de fazer uma versão em Português e nos aceitou como parte dessa equipe incrível! 🎤 Queremos agradecer também os nossos entrevistados (Denise Leão Suguitani, Professora Doutora Rossiclei Pinheiro, Renato Procianoy, Simone Rosito, Guilherme Sant'Anna, NeoUp Cursos Médicos, Cesar Victora e Paulo Neves), pela sua generosidade em ceder seu tempo para nos contar mais sobre o seu trabalho. O que vocês fazem pela Neonatologia brasileira são motivos de inspiração e orgulho para todos nós. 🎤 Não poderíamos deixar de agradecer aos nossos ouvintes, que nos deram uma audiência incrível nesse um ano de projeto. Vocês são o motivo para seguirmos adiante. 🎤 Queremos, acima de tudo, reforçar nossos objetivos: democratizar e facilitar o acesso à informação científica de qualidade e a pesquisas de ponta, que tenham relevância para a assistência dos nossos pacientes e que possam ser adaptadas à realidade do nosso país. E vem mais novidades por aí! Fiquem sintonizados ao nosso Podcast, no seu aplicativo favorito!
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O dia ontem começou com o CEO da EB (🦋) Research Partnership (que tem o Eddie Vedder como co-fundador e Conselheiro!) falando que estava numa sala cheia de “búfalos”. Quando tem tempestade, a vaca foge. Inevitavelmente a tempestade chega nela, o que acaba sendo uma experiência longa e angustiante para a vaca fujona. O búfalo faz o contrário. Corre na direção da tempestade. É esmigalhado, massacrado, sujo, mas ao encarar a situação de frente, sai da tempestade mais rápido. Uma sala com pessoa ligadas a organizações de doenças raras é uma sala de búfalos. Famílias que lidam com a #enterocolitenecrosante são búfalos. Somos búfalos. Eu sou búfalo. NEC Society Chan Zuckerberg Initiative Jennifer Canvasser Pequenos Grandes Guerreiros #preventnec #enterocolitenecrosante
Estamos no 4o NEC Symposium! Preparando a caixinha de lencinhos….
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Em 2017 uma tia enlutada (eu) tomou a decisão de ir sozinha para um simpósio de Enterocolite Necrosante, em Davis, Califórnia. Era o primeiro simpósio da NEC Society. Fui morrendo de medo de como seria passar três dias entre profissionais de saúde, ouvindo sobre um assunto tão doloroso para mim. Munida de muita dúvidas, anotações e nomes de pessoas que poderiam jogar um pouco de luz sobre a NEC, eu sabia que para mudar o cenário dessa doença cruel e misteriosa minha coragem tinha que ser maior que meu medo. Conexões são muito importantes para mim. Seis anos depois volto ao 4o simpósio de Enterocolite Necrosante, dessa vez como Board Member da NEC Society e também palestrante. Os desconhecidos de seis anos atrás são hoje meus amigos. Lutamos inspirados pela resiliência de um prematuro que luta pela vida. Na véspera do evento, a região do local onde ele seria localizado teve suspeita de contaminação de água por ecoli, consequência do furacão Hilary. Como cancelar nunca foi uma opção, precisamos encontrar novo lugar e transferir um evento para mais de 200 pessoas, de fora da cidade, em menos de 24 horas. de antecendência… we did it! Deixamos a idílica Coronado e viemos para o Hard Rock Hotel. Posters sobre NEC se misturam com os Rolling Stones. Passamos o domingo montando tudo (a foto sou eu numa pausa, com a foto do Micah, o bebê que inspirou a criação da NEC Society ) A sala onde eu falarei chama Imagine. Imagine a World Without NEC.