“Su caso no es común”: tiene un año y cuatro meses y no logra encontrar un donante de médula ósea
Enzo Miceli padece Wiskott-Aldrich, un síndrome que debilita el sistema inmunológico; su familia lanzó una campaña
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Redactora
Desde que nació en octubre de 2022 en ciudad de Buenos Aires, Enzo Micieli, de un año y cuatro meses, padece Wiskott-Aldrich, un síndrome que debilita el sistema inmunitario y determina que los pacientes contraigan infecciones, sufran sangrados recurrentes, e incluso terminen en casos de linfoma o leucemia. A pesar de que un trasplante de médula podría ser la solución y de que existe un banco a nivel mundial, a la fecha no existe ninguna persona que sea compatible con él. Para su familia Miceli el tiempo corre: si la intervención se hace antes de los dos años la posibilidad de éxito es mayor.
“Sus síntomas empezaron a poco de nacer. A los siete meses, luego de muchos estudios, se lo detectaron”, dijo Melina Leanza, madre de Enzo. “Allí nos dijeron que la cura es el trasplante de médula. El tema es que debería provenir de alguien 100% compatible. Por eso, empezamos esta campaña: necesitamos que más gente se registre como donante de médula ya que en la Argentina no hay suficientes voluntarios”, señaló.
Facundo Miceli y Melina Leanza comenzaron a preocuparse cuando las deposiciones de su hijo presentaban sangre y empezó a presentar petequias en la piel (puntos pequeños). Por su parte, los hemogramas, que mostraban valores de plaquetas que llegaban a 20.000 estaban muy por debajo de lo normal (150.000- 450.000), determinaron una internación en terapia intensiva. Actualmente, Enzo debe hacerse de manera frecuente análisis y todas las semanas tiene que recibir una medicación para que sus plaquetas aumenten y esté mejor.
“Hay un banco de 40 millones de médulas óseas en el mundo, pero Enzo no es compatible con ninguna de ellas. Por eso, su caso no es común”, afirmaron desde Red Solidaria, asociación que colabora con la difusión de la campaña. Según la organización, la falta de compatibilidad de Enzo luego de la creación de los bancos internacionales no es algo habitual. “Necesitamos que la gente, cuando se acerque a donar sangre, pida que le hagan el test de médula. Si reforzamos esto, puede que aparezca alguna persona que sea apta para ser donante”.
La familia Leanza-Miceli está corriendo contra reloj: “Antes de los dos años la probabilidad de éxito en los trasplantes en mayor, por eso necesitamos que se difunda la campaña urgente”.
Enzo perdió una posibilidad de ser trasplantado. “Apareció un donante hace unos meses, pero la persona finalmente no avanzó con la donación. Como los registrados en el banco son anónimos, no sabemos si fue que tuvo alguna enfermedad o simplemente decidió no hacerlo por falta de información o algún otro motivo. Necesitamos que las personas sean responsables porque detrás de esto está la salud de un niño y una familia”.
En caso de no conseguir un donante 100% compatible, los padres de Enzo deberán avanzar por una alternativa que dista de ser la ideal. “El papá tiene un 50% de compatibilidad; si no encontramos un donante más afín, deberemos avanzar por esa opción”, afirmó Leanza.
Lo que hay que saber antes de donar
La donación de médula ósea consta de dos instancias: la inscripción y la donación. En la primera, se dona sangre y el voluntario se inscribe. En la segunda, lo convocan a donar células.
Una vez inscripto, el donante solo es contactado nuevamente si resulta compatible con algún paciente que requiera un trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (CPH).
Cuando al realizar una búsqueda el código genético de un donante inscripto en el registro coincide con el de un paciente que necesita un trasplante de CPH en cualquier lugar del mundo, el registro se contacta con el donante para confirmar su decisión y gestionar la donación.
El paso a paso:
1. Concurrir a un Centro de Donantes habilitado por el Registro.
2. Firmar el consentimiento informado y donar una unidad de sangre.
3. La sangre es analizada y el código genético estudiado.
4. La información codificada se ingresa a la base de datos.
5. Si un paciente es compatible, llaman para ratificar la decisión.
6. Los médicos estudian el estado de salud del donante.
7. La extracción de células se realiza utilizando la técnica elegida por el donante.
8. Se realiza el trasplante y el paciente recupera su salud.
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