Köln – Zuletzt brach sich Klara (10) das Bein, als sie in einem Handtuch hängen blieb. Ihre Eltern haben nicht mitgezählt, aber es dürfte etwa der 30. Knochen sein, den Klara sich in den bisher zehn Jahren ihres Lebens gebrochen hat.

Klara hat „Osteogenesis imperfecta“ (OI), die Glasknochenkrankheit. Ihre Knochen sind nicht sehr stabil, sie können bei der kleinsten Belastung brechen. Sie ist eins von etwa 1000 Kindern in Deutschland, die von dieser Krankheit betroffen sind. Noch ist OI unheilbar.

Aber man kann damit leben.

Wie gut das geht, das sieht Klara jedes Jahr auch, wenn sie zur jährlichen Untersuchung aus dem Taunuskreis (Hessen) nach Köln fährt. Zu Professor Oliver Semler (48), Leiter des Zentrums für seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter an der Uniklinik Köln.

Semler versteht Klara wie kaum jemand sonst. Er hat selbst die Glasknochenkrankheit.

„Ich verstehe, wenn Patienten auf ärztliche Maßnahmen keine Lust haben und warum. Ich weiß aber auch, was medizinisch unbedingt notwendig ist, ob man will oder nicht. Und was man vielleicht erreichen kann.“

Der Professor macht Betroffenen und Angehörigen Hoffnung.

„Viele Eltern fragen sich: Wie selbstständig wird mein Kind einmal leben können? Ich bin dann ein Beispiel dafür, dass man einen erfolgreichen Lebensweg hinlegen kann.“

„Professor Semler hat uns Mut gemacht“, sagt Klaras Vater Roland. „Wir sind ihm sehr dankbar und vertrauen ihm. Er spricht die Kinder toll an, nimmt sie ernst.“

Klara eifert dem Professor nach.

Im Sommer ist sie mit ihrer Zwillingsschwester Ronja von der Grundschule auf die weiterführende Schule gewechselt. Sie macht gern Rolli-Sport und tobt mir ihren Geschwistern, so weit ihre Knochen das zulassen. Drähte verstärken die Knochen in ihren Beinen, regelmäßige Infusionen sollen das Skelett stabilisieren.

„Das Problem ist: Diese Medikamente sind nicht für Kinder entwickelt“, sagt Professor Semler. „Es gibt erste Ansätze, aber nicht für Kinder, die von der Krankheit besonders schwer betroffen sind. Unser Wunsch ist: Wir möchten, dass auch für diese Kinder gezielte Medikamente entwickelt werden. Dafür braucht es Spenden.“

Dabei will die BILD-Hilfsorganisation „Ein Herz für Kinder“ helfen, indem sie die Erforschung neuer Therapieformen für erkrankte Kinder fördert. Damit Klara noch bessere Chancen bekommt, ihr Leben so zu gestalten, wie sie es möchte.