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Saúde

Síndrome de Down: “Alguns médicos tratam como sentença de morte, mas descobri que não é nenhum bicho de sete cabeças”

Conheça a história de Gisele Seemann, 40 anos, mãe de Sara, 2, e Rafael, 5

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Depoimento a Juliana Malacarne
Gisele e os filhos Sara e Rafael (Foto: Reprodução Facebook)

“Não me deram a notícia de uma vez, de surpresa. Desde o primeiro exame morfológico, os médicos disseram que havia chance de Sara ter síndrome de Down, por causa da translucência nucal. Eles insistiram para que eu fizesse uma amniocentese (exame invasivo em que uma amostra de líquido amniótico é coletada e enviada para análise em laboratório) para saber com certeza se ela tinha ou não a síndrome, mas eu não quis. Não vi a necessidade de fazer minha filha passar por esse risco desnecessário e, para mim, o resultado sempre foi indiferente.

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Alguns médicos se referiam à síndrome de Down como se fosse uma sentença de morte, mas o que eu descobri é que são crianças como outras quaisquer, com seus defeitos e qualidades. Não é nenhum bicho de sete cabeças. Durante o pré-natal, descobri que minha filha tinha uma cardiopatia e isso sim me tirou o sono. Na 38ª semana de gestação, Sara nasceu de cesárea mas precisou ficar na UTI por causa do problema no coração e foi nesse período que foi confirmado que ela tinha síndrome de Down. Ali, um novo mundo se abriu para mim e eu comecei a pesquisar muito, aprender sobre ela.

Quando Sara completou 4 meses, enfrentamos uma das fases mais difíceis, pois ela precisou passar por uma cirurgia e colocar marca passo. Tive muito medo de perde-la, mas ela foi forte e conseguiu superar. Eu ia todo dia ao hospital e via muitas mães saírem de lá sem os filhos, algo de partir o coração. Quando deixei aquele lugar com ela nos braços foi um sentimento de gratidão muito grande.

O maior desafio que encaro com a Sara na rotina não é levá-la a fisioterapia ou a fonoaudióloga, mas o preconceito de pessoas que não têm conhecimento sobre a síndrome. Esse pré-julgamento vem tanto em forma de pena, de gente que acha que ela é coitadinha, quanto de quem acredita que só porque ela tem um cromossomo a mais, é mais carinhosa ou algo assim.

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Ela tem uma personalidade única, é esperta, muito ligada ao irmão, cheia de personalidade e dona um sorriso encantador e isso não tem nada a ver com o cromossomo extra. Enxergo a síndrome de Down não como uma anormalidade, mas como uma diferença e estarei ao lado da Sara, ajudando-a a vencer suas limitações sempre, assim como faço com meu filho".

A pequena Sara posando para a mãe (Foto: Arquivo pessoal)

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