Duchenne Parent Project

Zaterdag 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Het thema van dit jaar is 𝗥𝗮𝗶𝘀𝗲 𝘆𝗼𝘂𝗿 𝘃𝗼𝗶𝗰𝗲 𝗳𝗼𝗿 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲. Hiervoor zijn we op zoek naar verhalen (positief en negatief) over toegankelijkheid in de Duchenne community. Het recht om zonder belemmeringen te kunnen leven is niet vanzelfsprekend. Denk bijvoorbeeld aan gebouwen die niet rolstoelvriendelijk zijn, of het ontbreken van de juiste begeleiding op (voortgezet) onderwijs. Iedereen heeft wel eens een situatie meegemaakt waarin toegankelijkheid in het geding is gekomen. Heb jij een situatie meegemaakt waarin toegankelijkheid een sleutelrol speelde? Deel je verhaal! 1️⃣ Post een foto of video met een korte uitleg van je ervaring op social media. 2️⃣ Gebruik de hashtag #WDAD2024. 3️⃣ Of mail je foto/video naar suzieann.bakker@duchenne.nl Op 7 september lanceren we een compilatie om te laten zien hoe het écht gesteld is met toegankelijkheid in Nederland. https://lnkd.in/eP9EDBQ8

Op zondag 18 augustus organiseren RTV Steenwijk en de beide Steenwijker Rotaryclubs de Hollands Venetië Tocht. De opbrengst is voor het Duchenne Parent Project. 🚴 Dit fietsevenement biedt vier routes door het prachtige Nationaal Park Weerribben-Wieden, perfect voor zowel sportieve als recreatieve rijders. → De inschrijving is al gestart en we nodigen jullie van harte uit om deel te nemen! https://lnkd.in/efkk_tkb

🎓 Gisteren verdedigde Sam Geuens zijn doctoraat over neurogedragsproblemen bij Duchenne — en met succes! Zijn onderzoek, mede gesponsord door Duchenne Parent Project, werpt nieuw licht op deze problemen, die behoorlijk invloed kunnen hebben op het leven van patiënten en hun families. Gefeliciteerd dr. Geuens!

📺 ��𝗶𝗷𝗸𝘁𝗶𝗽! Vanavond om 20.30 uur te zien bij RTL 4: Het Kinderziekenhuis. Dit keer een aflevering waarin we in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) de verhalen volgen van drie dappere jongens en hun families. ✨ Eén daarvan is de zestienjarige Nick die Duchenne heeft. Bekijk de trailer:

📢 Vacature ‘𝗔𝗱𝘃𝗶𝘀𝗲𝘂𝗿 𝗘𝗿𝘃𝗮𝗿𝗶𝗻𝗴’ voor het project ‘Duchenne Barrière Breker’ Heb jij of jouw kind Duchenne en wil je bijdragen aan een project dat zelfstandig leven met Duchenne ondersteunt? We zijn op zoek naar jou! 𝗪𝗮𝘁 𝗴𝗮 𝗷𝗲 𝗱𝗼𝗲𝗻? Help ons nadenken over welke hulp nodig is voor een zelfstandig leven met Duchenne. We beginnen met gesprekken en ontwikkelen materialen. 𝗪𝗮𝘁 𝗯𝗶𝗲𝗱𝗲𝗻 𝘄𝗶𝗷? Een vergoeding van €40,- per uur, rekening houdend met Wajong-uitkeringen. Je werkt samen met een ambitieus team en kunt vanuit huis werken. 𝗪𝗶𝗲 𝘇𝗼𝗲𝗸𝗲𝗻 𝘄𝗶𝗷? Mensen met Duchenne of ouders/verzorgers van iemand met Duchenne. 𝗗𝗲𝗮𝗱𝗹𝗶𝗻𝗲 Stuur vóór 29 mei 2024 een korte motivatie (geschreven, video of spraakbericht). 📧 Vragen en meer info: https://lnkd.in/eRBDudw3

Met groot verdriet delen we het tragische nieuws dat een patiëntje uit Australië, dat deelnam aan een klinische trial voor gentherapie voor Duchenne spierdystrofie, plotseling is overleden. De patient nam deel aan Pfizer's Fase 2 DAYLIGHT trial. De patiënt kreeg een experimentele gentherapie, het middel fordadistrogene movaparvovec, in begin 2023. Dit bevat een mini-dystrophine, een verkorte vorm van het DMD gen. Op dit moment heeft Pfizer geen locaties voor dit specifieke onderzoek in Nederland. Pfizer heeft een brief uitgegeven die hier te lezen is in het Nederlands. https://lnkd.in/dXYaWKCB

👊 Dit weekend is het zover! Heidy Aartman en collega's van Goldfizh digital agency gaan de Amstel Gold Race fietsen voor Duchenne!! Super sportief en een mooie actie van Goldfizh. Heidy Aartman is mede-eigenaar van dit bedrijf en al 20 jaar als vrijwilliger verbonden aan het Duchenne Parent Project en de Duchenne families. Hoe mooi is dat! Zet hem op Heidy en de rest van het team! Moedig ze hier aan: https://lnkd.in/ejTZZ8Cv

👏 Mooi artikel over Elizabeth Vroom en haar eigen manier van fondsenwerving gedurende 30 jaar bij DPP!

👏👏Wat een ongelooflijk bedrag mochten wij ontvangen n.a.v. de ICAP Charity Day op 7 december jl.. Kantoor Amsterdam zamelde voor DPP in. Opbrengst was maar liefst bijna 38.000 euro. Waanzinnig!! Heel veel dank!! 🙏https://lnkd.in/eQcjfM4W #ICAP #ICAPCharityDay #helpduchennedewerelduit #onzedankisgroot

2024 Call for grant applications by Duchenne Parent Project Netherlands: The Future of Duchenne   Submission deadline: 1 July 2024.   The Duchenne Parent Project Netherlands is excited to announce the opening of the 2024 research call. This international call aims to fund promising innovative research projects and fellowships for young talented researchers with a budget of up to EUR 80,000-100,000. The intention is to foster the expertise of researchers at the outset of their careers, promote the development of their individual research profile within the Duchenne field while exploring new ideas. The overall mission of Duchenne Parent Project is hereby to contribute to securing the future excellence of the Duchenne research field. Do you want to know more? Please contact the Duchenne Parent Project Netherlands at research@duchenne.nl or visit https://lnkd.in/ebudeKh3.